من یک محقق سرطان هستم. هنگامی که بیماری نزدیک خانه شروع شد، احساس گناه بر من غلبه کرد

این ستون توسط سیاوتاپ ساواس ساکن سنت جان به صورت اول شخص نوشته شده است. برای اطلاعات بیشتر در مورد روایت های اول شخص، رجوع کنید به سوالات متداول.

حامی بیمار، دانشمند سرطان، و از دست دادن عزیزان به دلیل سرطان می تواند سخت، انگیزاننده و احساسی باشد. من دائماً در مورد سرطان فکر می‌کنم و درباره آن صحبت می‌کنم، و این می‌تواند در من احساس غمگینی، عصبانیت و امیدواری کند—همه در عین حال.

تصمیم گرفتم وقت آن رسیده که در مورد آن بنویسم.

من در 30 سالگی شروع به انجام تحقیقات سرطان کردم و در بیمارستان Mount Sinai در تورنتو برای فلوشیپ فوق دکترا پذیرفته شدم. تمرکز اصلی من سرطان سینه و ژنتیک بود. من به عنوان یک متخصص ژنتیک از قسمت ژنتیکی آن مطمئن بودم اما سرطان؟ نه واقعا.

بنابراین شروع به خواندن در مورد سرطان کردم. هر چی بیشتر در موردش خوندم بیشتر ترسوندم. این یک بیماری شایع بود. هر کسی می توانست آن را دریافت کند. این سورئال بود، تا حدی به این دلیل که در آن زمان هیچ اقوام یا دوست مبتلا به سرطانی نداشتم.

البته این در طول زمان تغییر کرده است. من اکنون سه بستگان نزدیک مبتلا به سرطان دارم. دو نفر از آنها در پنج سال گذشته به دلیل آن جان خود را از دست داده اند.

مرگ آنها مرا عمیقاً تحت تأثیر قرار داد. من ناراحتم. اما احساس گناه بسیار زیادی نیز دارم. چگونه می توانم یک دانشمند سرطان باشم و حتی نتوانم به خانواده ام کمک کنم؟ چطور می توانستم بگذارم بمیرند؟ چگونه تمام تحقیقات سرطان من و دیگران باعث شکست آنها می شود؟

وقتی به شکست هایم به عنوان یک داستان نویس علمی فکر می کنم از خودم متنفرم. انجام میدهم.

خواهر من

خوشبختانه، سومین عضو خانواده که به سرطان مبتلا شده، اکنون یک بازمانده طولانی مدت است. او مهمترین فرد زندگی من است.

او خواهر من است.

مهتاپ در اواخر دهه 40 زندگی خود بود که اولین فردی در خانواده من شد که به سرطان مبتلا شد.

او به سرطان مبتلا به مرگ و میر بالا مبتلا شد و یک هفته بعد تحت عمل جراحی قرار گرفت. او یک سال یا بیشتر تحت مراقبت های ویژه بود. او عوارض جانبی زیادی را تجربه کرد، اما صبور بود و به توصیه های پزشکان ادامه داد. او می گوید که از مرحله درمان جان سالم به در برده و تنها به خاطر حمایت خانواده اش هیچگاه تمایل خود را برای بهبودی از دست نداده است.

در طول درمان سرطان مهتاپ، من و خواهرم به دنبال اطلاعات بودیم. در مورد درمان و زندگی او به طور کلی صحبت کردیم. من از ارسال پیوندهای او به وب سایت ها یا ترجمه صفحاتی (او انگلیسی صحبت نمی کند و در ترکیه زندگی می کند) که در مورد شانس زنده ماندن او صحبت می کردند خودداری کردم.

ما در مورد تمایل او به زندگی صحبت کردیم – نه یک ماه یا یک سال، بلکه بیشتر. او می خواست زندگی کند.

پزشکان او فوق العاده بودند. آنها تمام اطلاعات و امیدهای لازم را به ما دادند. ما به وضوح یک چیز را به یاد داریم که جراح مهتاب گفت: ما “هنوز از تمام سلاح هایی که در اختیار داریم استفاده نکرده ایم.”

مادرم

هیچ چیز شما را برای داشتن یکی از اعضای خانواده مبتلا به سرطان آماده نمی کند. هیچ چی.

بعد از تشخیص مهتاپ مدام با خودم می گفتم من این نوع زندگی را دوست ندارم.

قرار نبود. خواهرم نباید سرطان می گرفت. مدتی طول کشید تا بپذیرم سرطان ممکن است برای هر کسی اتفاق بیفتد، بنابراین زندگی غیر دوستانه من در آن زمان اهمیتی نداشت.

تشخیص خواهرم مرا مصمم‌تر کرد تا تحقیقات سرطان را دنبال کنم، حتی اگر پر از غم، ترس و ناامیدی بودم. در آن زمان، من به تازگی یک موقعیت تدریس در دانشگاه مموریال نیوفاندلند در سنت جان را پذیرفته بودم.

هر روز حوالی ظهر در دفتر را می بستم و با خواهرم در خانه اش در ترکیه تماس می گرفتم.

یک روز شنیدم که او به عنوان یک عارضه جانبی شیمی درمانی، پرت می کند. مامانمان که مراقب مهتاپ هم بود مدام به ما اطمینان می داد و روحیه مان را بالا می برد. ماه ها درد، رنج، مبارزه و ترس داشتیم، اما او ما را عاقل نگه داشت.

مادرم یکی از عزیزان من است که بعداً بر اثر سرطان درگذشت. او زیباترین فردی است که تا به حال شناخته ام. او دوست داشتنی ترین فرد خانواده و خواهر و برادرم بود و من خیلی دلم برایش تنگ شده است.

من به مادرم بسیار افتخار می کنم و به عنوان یک دانشمند نیز بسیار مقصر هستم که او مرده است. من گاهی اوقات احساس می کنم جایی برای من در یک مکان خوب وجود ندارد، به بیان استعاری، این سطح از احساس گناه است.

مراقبان به اندازه کافی به رسمیت شناخته نمی شوند و قدردانی نمی شوند. مادر ما نه تنها از خواهرم به خوبی مراقبت می کرد، بلکه با او به مطب پزشکان و مراکز درمانی می رفت، همه کارهای خانه را انجام می داد و به تنهایی از درد، غم و ترس همه – از جمله خودش – مراقبت می کرد.

کاش می توانستم اندکی از غم و اندوه او را تحمل کنم.

با درد روبرو شویم

از زمانی که کار روی سرطان را شروع کردم، سعی کردم با مشکلاتی که ایجاد می کند کنار بیایم – شاید این به من کمک کند احساساتم را در جعبه ای قرار دهم تا به طور عینی به سرطان نگاه کنم. شاید این رویکرد دوگانه است که مرا سالم نگه می دارد و به من اجازه می دهد با این بیماری مبارزه کنم.

آیا دردم را بی حس می کنم؟ آیا من مرزهای سالمی دارم؟ شاید کمی از هر دو، و این اشکالی ندارد.

در سال 2021، من گروه علایق عمومی تحقیقات سرطان را ایجاد کردم. به عنوان رهبر این گروه فوق العاده، که شامل 10 عضو جامعه سرطان و سه دانشمند از نیوفاندلند و لابرادور است، به کاری که با هم انجام می دهیم بسیار افتخار می کنم. اگرچه من در ابتدا آن را به عنوان یک گروه تحقیقاتی تصور می کردم، اما به سرعت تبدیل به یک مدافع عالی برای بیماران سرطانی و خانواده ها شد. ما همچنین شروع به به اشتراک گذاشتن دانش، تجربه زنده و یافته های خود کردیم.

ما یک کنفرانس عمومی ترتیب دادیم، در رویدادهای اجتماعی و دانشگاهی صحبت کردیم، به دانش آموزان کمک کردیم تا از تجربیات ما بیاموزند، مقالات رسانه ای و دانشگاهی را منتشر کردیم، از جمله.

من معتقدم که ما مرتباً با دردهای ناشی از خاطرات سرطان سروکار داریم. اما من همچنین معتقدم که ما امید، حمایت و قدرت را در یکدیگر و در کار خود می یابیم. درد ناشی از صحبت کردن و فکر کردن در مورد سرطان می تواند طاقت فرسا باشد. اما ما همچنان کار را انجام می دهیم.

شاید با دانستن اینکه فرد بعدی بهتر از اثرات سرطان محافظت می شود، آرامش پیدا می کنیم، بیمار بعدی درمان و حمایت بهتری دریافت می کند – بسیار بهتر از بیماران زندگی ما. من معتقدم که ما احساسات منفی خود را به امید جمعی هدایت می کنیم.

برای من نیز قدرت شگفت‌انگیزی وجود دارد که از تبدیل آن احساسات به عمل یا اطلاعاتی ناشی می‌شود که می‌تواند برای شخص دیگری مفید باشد. همانطور که بارها به اعضای گروهمان گفته ام، “تا زمانی که شما در کنار من هستید، کاری نمی توانم انجام دهم.”

در ژانویه، یک مشارکت اجتماعی سرطان جدید به نام کمیته مشاوره بیماران کنسرسیوم سرطان آتلانتیک را راه اندازی کردم. من نمی توانم صبر کنم تا ببینم چگونه با هم پیشرفت می کنیم و رشد می کنیم.

نوشتن آن

من معمولا یک فرد بسیار محتاط هستم، اما احساس می کنم درست است که اینطور صحبت کنم.

خواندن و شنیدن داستان‌های مردم در مورد سرطان به این معنی است که حداقل می‌توانم خودم را در موقعیتی مشابه و آسیب‌پذیر قرار دهم – مانند آنها – و با داستان خودم، شاید نسبتاً غم‌انگیز، اما صادقانه به آنها احترام بگذارم.

امیدوارم چیزی پیدا کنید که با حرف های من همخوانی داشته باشد. هر اتفاقی بیفتد، می خواهم بدانی که تنها نیستی. منتظر بمانید تا جامعه شما را پیدا کند. آنها مطمئناً مرا پیدا کردند.

---

آیا داستان شخصی قانع کننده ای دارید که می تواند بینش ایجاد کند یا به دیگران کمک کند؟ ما می خواهیم از تو بشنویم. اینجا اطلاعات بیشتر در مورد نحوه تماس با ما.

ما را دانلود کنید برنامه رایگان CBC News برای ثبت نام برای هشدارهای فشار برای CBC نیوفاندلند و لابرادور. برای بازدید از صفحه فرود ما اینجا را کلیک کنید.